En réanimation pédiatrique, les discussions de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques (LAT) concernant l’instauration ou non d’une ventilation au long cours peuvent favoriser l’élaboration d’un projet de soins palliatifs. Or le sens donné à la ventilation varie suivant le contexte : soit assimilée à une technique active de réanimation, soit perçue comme un soin visant à améliorer son confort. Cependant, si la décision tranche à un moment donné, l’évolution inattendue peut amener de nouveaux questionnements semblant remettre en cause la décision prise. À partir d’histoires cliniques nous examinerons les trajectoires de patients dont l’évolution a amené des discussions médicales successives : l’instauration d’une ventilation non invasive chez un enfant en soins palliatifs vient-elle en contradiction avec les décisions de LAT déjà prises ? L’aggravation neurologique d’un enfant sans autonomie respiratoire dit-elle que la trachéotomie aurait dû être évitée ? Il existe une tension entre le moment de la décision qui engage dans un temps précis, et le processus d’adaptation de l’enfant et sa famille qui s’inscrit dans la durée avec une suite incertaine. L’évolution de la maladie impose de chercher de nouvelles cohérences du projet de soin, à l’origine de nouvelles décisions successives. La logique médicale et celle du patient doivent s’articuler non pas en une succession mécanique de décisions qui pourraient se contredire, mais dans une logique du vivant qui ne nie pas l’effet de la durée vécue entre chacune de ces décisions. Cette articulation pourrait être facilitée si les équipes soignantes s’habituent à s’y confronter.

In pediatric intensive care, decisions to withdraw or withhold life-sustaining treatments concerning the establishment or not of long-term ventilation can encourage the development of a palliative care project. However, the meaning given to ventilation varies depending on the context : either assimilated to an active resuscitation technique, or perceived as a treatment aimed at improving comfort. However, if the decision decides at a given moment, the unexpected development may lead to new questions appearing to call into question the decision taken. From clinical stories we will examine the trajectories of patients whose evolution has led to successive medical discussions: does the introduction of non-invasive ventilation in a child in palliative care contradict the decisions of life-sustaining already taken? Does the neurological worsening of a child without respiratory autonomy say that tracheostomy should have been avoided? There is a tension between the moment of the decision which commits in a precise time, and the process of adaptation of the child and his family which is long term with an uncertain sequence. The evolution of the disease requires seeking new coherence in the care project, which is the source of new successive decisions. The medical logic and that of the patient must be articulated not in a mechanical succession of decisions that could contradict each other, but in a logic of the living that does not deny the effect of the time lived between each of these decisions. This articulation could be facilitated if the healthcare teams get used to dealing with it.